Wat doe je als je kind zeer dringend gespecialiseerde verzorging nodig heeft, je land in brand staat, je woonplaats een no-go-zone is geworden? Tine Danckaers luisterde in Turkije naar de verhalen van jonge Syrische oorlogsvluchtelingen met ernstige medische problemen. Waarom worden die niet opgelost?
Een “standaard” gezin met drie kinderen, zo lijkt. Terwijl Farouk en Rabah Al Allouch pogingen doen om een gesprek te hebben, kapt de jongste met verve het gesprek in stukken om niet zonder aandacht te vallen.
Hij verdeelt de zijne op zijn beurt tussen ouders, gasten, een playmobilmannetje dat hij net in de handen gedrukt kreeg en een Europees koekje dat in grote brokken op de zitmatras terechtkomt.
Terwijl zijn oudere broer eerder stilletjes observeert, legt de vierjarige Haifa haar beer te slapen, maakt hem weer wakker, legt hem te slapen. Een ritmisch spel zonder plot. Af en toe legt ze zich naast haar beer neer: samen uitgeput.
‘Uw dochtertje heeft maar één hartkamer. Er is geen oplossing.’
En dan vraagt Farouk om even haar handjes en voetjes te tonen. Ietwat gelaten doet Haifa wat haar gevraagd wordt, ze lijkt dit intussen gewoon te zijn. Haifa toont haar ledematen met de misvormde vinger- en teennagels, onmiskenbaar grijs. Ook haar huid, vooral in haar gezichtje, vertoont een grijze, vale kleur. Symptomen van een ernstige hartafwijking.
Toen Haifa drie maanden oud was, kleurde haar lichaampje op een dag volledig blauw en werd ze ernstig ziek. De eerste diagnose in het hospitaal waar ze haar in spoed naartoe brachten, sloeg in als een bom. Volgens de cardioloog maakte ze geen kansen. ‘Uw dochtertje heeft maar één hartkamer en de sluitspier van haar hart is abnormaal. Er is geen oplossing’, vertelt Rabah.
Nadat ze op zoek gingen naar een tweede opinie, kwam een cardioloog in Damascus tot dezelfde diagnose. ‘Maar zijn conclusie was anders. Hij gaf me hoop’, aldus Rabah. ‘Hij zei dat we moesten wachten tot Haifa vijf zou worden. Dan zou een operatie onvermijdelijk zijn om haar levenskansen te verhogen.’ De familie kreeg naast die raad enkel nog eenvoudige medicijnen mee.
Van epilepsie naar wachtlijst
Haifa is het gewend haar vingernageltjes, grijs en misvormd als gevolg van haar ernstige hartziekte, te tonen.
Toen ze tien maanden oud was, kreeg Haifa een tweede crisis, een ernstige aanval van epilepsie. Na twee weken op de intensive-care-afdeling in een ziekenhuis in Homs, bleef Haifa anderhalf jaar bijzonder zwak. ‘Ze sliep voortdurend, kon nauwelijks bewegen. Het was afschuwelijk’, vertelt Rabah.
‘We bezochten in Damascus opnieuw de cardioloog. Die zei dat Haifa nu dringend moest worden geopereerd. We kwamen op een wachtlijst voor een operatie in een kinderhospitaal terecht.’
Maar intussen woedde de Syrische burgeroorlog hevig, werd de tol steeds zwaarder. Wat in maart 2011 was begonnen als vreedzame demonstraties voor burgerrechten en het doorbreken van de alleenheerschappij van het Baathregime van Bashar al-Assad, was ontaard in een bloedige burgeroorlog.
De Al Allouchs lieten de wachtlijst voor wat hij was toen de luchtaanvallen rond hun woonplaats steeds heviger werden, de wegen gevaarlijker en de Syrische burgeroorlog steeds diepere kraters sloeg. Hun woonplaats Tal Bisseh situeert zich op tien kilometer van Homs, de stad die jaren hardnekkig door het Vrije Syrische Leger werd verdedigd, bekend als De Slag om Homs.
Het gezin vluchtte met vele anderen uit de kapotgeschoten regio naar een klein vluchtelingenkamp ter hoogte van Reyhanli, aan de Syrische kant.
Turkije als opstap naar een operatie?
Heel recent slaagden ze erin om de oversteek naar Turkije toch te maken. Hun doel: Haifa zo snel mogelijk laten opereren.
Eerder al waren ze heen en weer tussen Syrië en Turkije gereisd in het kader van medische verzorging voor Haifa. Ze reisden onder meer naar een hospitaal in het Turkse Antakya, gerund door een Syrische medische ploeg. ‘Daar kregen we te horen dat ze dringend moest worden geopereerd maar dat ze zelf niet capabel waren om dit te doen. In weer een ander ziekenhuis kreeg ze een katheder om haar bloedcirculatie te verbeteren, wat Haifa er voorlopig bovenop hielp.’
We kregen te horen dat Haifa dringend moest worden geopereerd maar dat ze zelf niet capabel waren om dit te doen
Zeven maanden reisde het gezin met Haifa zo over en weer, op zoek naar dat ene hospitaal dat haar – gratis – kon opereren. ‘In Adana (de hoofdstad van de gelijknamige provincie, op zo’n tweehonderd kilometer van Reyhanli, td) vertelde men ons dat een operatie, ook in Turkije, ernstige risico’s zou inhouden. Voor de operatie heeft ze goede hartchirurgen nodig. En die zijn hier onbetaalbaar.’
‘Als een operatie voor je dochtertje hier grote risico’s inhoudt, en een andere onbetaalbaar is, wat doe je dan?’
Voorlopig blijft het gezin in Reyhanli. Met de financiële hulp van een Belgische groep burgers, huren ze hier voorlopig een eenvoudig huis, in de hoop op een oplossing voor Haifa.
De vijfjarige Marwa kan beperkt stappen.
© Tine Danckaers
Marwa
Marwa is vijf en mankt. Lopen kan ze maar even. Haar linkerbeentje is één groot litteken, dat zeer gevoelig is voor aanrakingen. Samen met haar broer, drie zussen en ouders Fatimah en Farouk Asfoor, maakte ook Marwa de doorsteek van Syrië naar Turkije. En net als de Al Allouchs krijgt het gezin Asfoor steun uit België om de kamer die ze huren in Reyhanli te betalen, om een dringende en noodzakelijke medische opvolging mogelijk te maken.
Marwa’s beentje is één groot litteken.
© Tine Danckaers
Marwa en haar familie, afkomstig uit Idlib.
© Tine Danckaers
Marwa en haar familie zijn afkomstig van Kafar Roma, in Idlib, nog zo’n oorlogsbrandhaard in Syrië. ‘Op een dag, het was het derde jaar van de revolutie, waren er hevige lucht- en raketaanvallen, veel dichterbij en heviger dan ooit ervoor’, vertelt Fatimah. ‘De chaos was enorm. De wereld leek te vergaan, iedereen vluchtte: te voet, per auto, met bromfietsen. Zelfs de dieren liepen mee in de stroom.’
‘Ik rende, had de kleinsten in mijn armen genomen en dacht dat de vijf kinderen bij me waren’, vertelt Fatimah met tranen in de ogen. ‘Toen zag ik dat Marwa er niet was.’
In paniek rende Fathimah terug naar hun huis. Daar hoorde ze dat Marwa in de chaos was aangereden door een auto en meteen naar het dichtstbijzijnde veldhospitaal was gebracht.
Toen ze Marwa vonden, hoorden ze dat hun dochtertje een ernstige en grote open wonde ter hoogte van haar dijbeentje had, die meteen was dichtgenaaid.
Na die eerste rudimentaire verzorging, werd Marwa, die niet meer kon lopen, een tijd later naar een ander ziekenhuis gebracht. ‘Ze hebben haar opnieuw geopereerd, namen huid van haar andere beentje, omdat haar vel het niet zou redden en zou beginnen infecteren. Na die operatie kon ze opnieuw stappen, maar met veel pijn.’ Een orthopedische operatie om haar geraakte en ernstig gekwetste spieren en pezen te hechten, kwam er niet.
Een blik op Marwa’s beentje leert dat de plastische chirurgie die ze onderging ook de huid van haar andere been danig heeft beschadigd. Dit was roeien met de riemen die er in Syrië waren. Marwa heeft bijkomende operaties nodig, zowel van plastisch chirurgische als orthopedische aard.
‘Ze zal nog groeien’, vertelt de Belgisch-Syrische apotheker Ghazi Al Rass die de twee families met een burgercollectief uit België mee opvolgt. ‘Om haar kansen te verhogen op rehabilitatie en zware vergroeingen tegen te gaan, heeft ze echt gespecialiseerde verzorging nodig.’ De kans dat Marwa die als oorlogsvluchteling in Turkije vindt, dat wel opvang biedt maar geen vluchtelingen erkent en dus geen langdurige steun verleent, is klein.