“‘Journée Mondiale de la Lèpre. Lèpre?!’

Ik weet niet hoe het met jullie zit (na het lezen van deze blogpost), maar mijn kennis over lepra bleek zeer beperkt en vooral zeer onjuist te zijn. Ik hoop niet dat ik de enige ben, want dan zou ik me -terecht- een beetje dom voelen. Ik hoop eerder dat het een gat in mijn algemene opleiding en een gebrek aan informatie is. Hoewel dat eigenlijk veel erger zou zijn. Maar een klein beetje zelfbehoud is hier wel op zijn plaats.

Laten we eens kijken hoe het met jullie algemene kennis over lepra is gesteld. Voor het gemak gebruik ik de eerste drie van de ‘six common leprosy myths’ van www.leprahealthinaction.org:

Myth #1: Leprosy is no longer a problem

Bij lepra dacht ik meteen (en nagenoeg uitsluitend) aan Pater Damiaan en Molokai. En aan de vier gekleurde stiftjes in een pakje die we vroeger op school voor de Damiaanactie moesten verkopen. Eigenlijk is dat een beetje vreemd. Want als ik er verder over nadenk, herinner ik me ook de film over lepra die we te zien kregen op school. Om ons aan te zetten extra veel stiftjes te verkopen waarschijnlijk. Maar een film, dus zeker niet uit de tijd van Pater Damiaan. En als lepra niet meer bestond, waar zou al het geld van al die verkochte stiftjes dan naartoe moeten gaan? Juist ja.

Maar dat zijn vijgen na Pasen, want voor ik op 29 januari verder begon na te denken over lepra zou ik dus aan Damiaan en aan lang vervlogen tijden hebben gedacht, niet aan Afrika en Azië, waar lepra ook vandaag nog een groot probleem is. Niet aan de 249 000 mensen die in 2008 de diagnose lepra kregen.

249 000, dat is er ongeveer eentje elke twee minuten. Ter vergelijking: elke twee minuten worden tien mensen gediagnosticeerd met HIV/AIDS, en twee à drie mensen sterven aan malaria. Voor iemand zegt dat ik appelen met peren vergelijk: de prevalentie van malaria ligt inderdaad veel hoger: 216 miljoen gevallen in 2010, of meer dan 800 elke twee minuten. Maar malaria is een veel ‘gewonere’ ziekte. Iedereen krijgt het hier wel eens, en als je er snel bij bent is het heel gemakkelijk te behandelen. Dus niet te vergelijken met lepra? Of wel? Dat brengt ons bij de tweede misvatting:

Myth #2: Leprosy is not curable

Lepra is gemakkelijk te behandelen. De ziekte wordt veroorzaakt door een bacterie (myobacterium leprae) en is dus perfect te genezen door de bacterie te doden via aangepaste medicatie. Het duurt zes à 12 maanden voor je er volledig vanaf bent, maar reeds vanaf het begin van de behandeling ben je niet langer besmettelijk. Het heeft dus weinig zin om leprapatiënten te isoleren, eens de diagnose is gesteld en de behandeling gestart. Molokai zou dus vandaag niet meer mogen bestaan. Maar helaas is dat niet helemaal het geval.

Ik zei toch dat ik naar de mis ging in het centrum voor leprapatiënten hier in Nati? Beetje vreemd, niet? Voor een ziekte die zo gemakkelijk te behandelen is? Helaas blijken de vermoedens te kloppen, en lijkt het concept verdacht veel op Molokai, maar dan iets moderner en niet op een eiland.

Omdat er nog zoveel misvattingen rond lepra bestaan, rust er een enorm taboe op de ziekte. Dat heeft twee belangrijke gevolgen:

(1) Mensen schamen zich, en wachten veel te lang om met iemand over hun probleem te praten en medische hulp te zoeken. Hierdoor krijgt de ziekte de kans om zich verder te ontwikkelen, en de schade aan huid en zenuwstelsel is onomkeerbaar. (Zie Myth #3)

(2) Leprapatiënten worden -zelfs als ze volledig genezen zijn verklaard- meestal niet opnieuw aanvaard door hun omgeving. Dit ontzegt hen de kansen op werk, inkomsten en opleiding, maar ook gewoon op integratie in de maatschappij. Ze kunnen niet terug naar hun huis, hun dorp, hun familie. Daarom zijn centra zoals dat in Nati -waar de misviering werd georganiseerd- nodig. Ex-leprapatiënten vormen er een mini-maatschappij, en proberen samen een nieuw leven op te bouwen. Molokai? Gelukkig sterven er nagenoeg geen mensen meer, maar toch…

Myth #3: Leprosy causes your fingers, toes and limbs to drop off

Sluit je ogen en haal je een enkel beeld voor de geest als je aan lepra denkt. Mensen zonder ledematen, toch? En ook niet helemaal onterecht, want veel leprapatiënten die niet tijdig worden behandeld verliezen inderdaad in meer of mindere mate vingers, tenen, handen, armen en voeten. Maar dat is geen rechtstreeks gevolg van de ziekte.

Een bekende anekdote over lepra is die waarin Pater Damiaan ontdekt dat hij besmet is. Hij warmde een tijl water op om zich te wassen, stapte met een been in het water en pas toen hij zijn tweede voet onderdompelde voelde hij dat het water veel te heet was. Dat is wat lepra doet: het tast het (voornamelijk perifere) zenuwstelsel aan, zodat je geen gevoel meer hebt in aangetaste ledematen. Maar je verliest ze er niet door.

Het probleem is dat je veel minder voorzichtig en bewust beweegt als je geen gevoel meer hebt in je ledematen. Dus leprapatiënten lopen veel gemakkelijker verwondingen op, en aangezien ze geen pijn voelen verzorgen ze de wonde vaak ook minder goed, met alle gevolgen vandien. Bovendien komt lepra het vaakst voor in de armste gebieden, daar waar hygiëne en medische verzorging sowieso niet vanzelfsprekend zijn. Die wonden gaan dus uiteindelijk zo erg ontsteken dat het weefsel afsterft en ledematen ‘verdwijnen’ of geamputeerd moeten worden. Een ander belangrijk gevolg van lepra is bijvoorbeeld blindheid: wanneer de ziekte de zenuwen in je gezicht aantast kan je niet meer met je ogen knipperen en word je uiteindelijk blind. En in het allerlaatste stadium van de ziekte vallen vitale functies weg, waardoor je uiteindelijk sterft.

Drie belangrijke mythes ontkracht, lepra hoeft niet de verschrikkelijke ziekte te zijn waar ze vaak voor doorgaat. Maar het feit dat centra zoals dat in Nati nog bestaan en nodig zijn, toont wel aan dat er nog veel werk aan de winkel is. Verkoop nog maar wat extra stiftjes volgend jaar…

(Bronnen: Lepra Health in action ; World Health Organisation)