“‘Meer representatie van menstruatie, graag’

© Konstantinos Tsanakas

Menstrueren mag geen ding zijn, schrijft MO*columniste van de maand Fei Lauw, het is de normaalste zaak van de wereld. Maar de pijn die sommige vrouwen en jonge meisjes ervaren, die mogen we daarentegen nooit normaliseren. ‘Ik kan ondertussen een klein tuinhuis bouwen met de ontstekingsremmers in mijn medicijnenkit.’

Het gaat alle kanten op met de aanpak van menstruatie. De pijn wordt al veel, maar echt véél te lang genormaliseerd en de aanpak ervan blijft vooral symptomatisch. Neem een pijnstiller en ga door. Hygiënische producten zijn te duur voor vrouwen en meisjes in kwetsbare posities.

In Spanje hebben menstruerende personen voortaan recht op menstruatieverlof, terwijl in België bijna gelijktijdig een artikel verschijnt dat de besognes over de pil doornemen sust, zodat vrouwen tiptop functioneel kunnen blijven. En nog te veel vrouwen schamen zich voor een accidenteel bloedvlekje.

Als je naar de serie The Last of Us kijkt, is het je misschien ook al opgevallen dat de schrijvers van deze infernale roadtrip nagedacht hebben over hoe het zou zijn voor een jonge vrouw. De 14-jarige Ellie doorkruist het post-apocalyptische landschap, trotseert schimmelzombies … en heeft ook nog eens haar maandstonden.

‘We praten nog niet genoeg over de schaamte die vrouwen – geheel onterecht — voelen wanneer het bloed zichtbaar wordt.’

In een scène is ze enthousiast wanneer ze een ongeopend doosje met tampons vindt, in een andere krijgt ze een menstruatiecup die ze van dichtbij inspecteert.

Ik keek ernaar en glimlachte. Je regels hebben is voor gezonde vrouwen en meisjes de normaalste zaak van de wereld. Ook als die wereld om zeep is. Dus het mag best wat vaker ‘gewoon’ in beeld komen, zoals we mensen in de douche of op het toilet te zien krijgen in films. Meer menstruatierepresentatie, graag.

We praten ook nog niet genoeg over de schaamte die vrouwen – geheel onterecht — voelen wanneer het bloed zichtbaar wordt. De Keniaanse senatrice Gloria Orwoba trok daarom naar een parlementaire zitting in een sneeuwwit broekpak. Ter hoogte van het kruis had ze met rode verf ‘menstruatiebloed’ aangebracht.

Ze wilde hiermee de aandacht vestigen op de schrijnende menstruatiearmoede en de bijgaande menstruatieschaamte die soms dodelijke gevolgen heeft. Een 14-jarig meisje verhing er zich, nadat ze bloedend de klas was uitgezet.

Ook in eigen land hebben vrouwen en meisjes niet altijd toegang tot producten die nochtans essentieel zijn in een maatschappij die streeft naar inclusie en (gender)gelijkheid: maandverband, tampons, cups enzovoort.

Dat het ook anders kan bewijst bijvoorbeeld Schotland, waar menstruatieproducten sinds een jaar gratis zijn. In Brussel ijvert de organisatie BruzElle hiervoor: ze deelt gratis hygiënekits uit aan mensen in kwetsbare situaties.

Ontregelde regels

Je maandstonden hebben is ‘maar’ dat. Het zou geen ding moeten zijn, behalve wanneer het echt een ding is. Endometriose is een van die dingen die je als vrouw niet wil hebben. En toch krijgt meer dan één op de tien vrouwen te horen dat ze het heeft. Dat zijn miljoenen vrouwen wereldwijd.

‘Mij raadden ze op een gegeven moment morfine aan’, schrijft een vrouw me. Ik zit in een chat met iemand die al jaren kampt met endometriose. Ik sprak haar aan, want ik kreeg heel recent een gelijkaardige diagnose: een myoom en een endometriosecyste zijn de twee Duivels der Maandelijkse Ellende.

De diagnose was aanvankelijk een opluchting, want de hypochonder in mij was namelijk al terminaal. Tegelijk wist ik: dit is het startschot van wellicht een lange zoektocht naar de juiste aanpak.

De P van pijn en pillen

Volgens specialisten is endometriose een van de pijnlijkste aandoeningen die er zijn. Op een schaal van 0 tot middeleeuwse duimschroef zou ik mijn pijn een dikke acht geven. Ik kan het managen met een cocktail van pillen, als ik die tenminste preventief en tijdig inneem.

‘Ik kan ondertussen een klein tuinhuis bouwen met de ontstekingsremmers in mijn medicijnenkit.’

Een halfuurtje te laat kan ertoe leiden dat ik wit wegtrek, ergens in de ‘happy baby’-houding moet gaan liggen, benen opgetrokken, wiebelend op de rug en de pijn probeer weg te ademen. In mijn hoofd zing ik mezelf vaak toe op die momenten: The drugs don’t work, they just make you worse …

Bij meer dan een dokter werd ik met een ‘ibuprofenneke’ in het riet gestuurd. Tijdens een panische, nachtelijke visite aan de spoedopname opperde ik: ‘Is het misschien endometriose of zo?’ De dokteres keek me geërgerd aan. ‘Waarom denk je dat?’ vroeg ze. ‘Omdat het tegenwoordig in het nieuws komt?’

Ze verwees me niet door voor verder onderzoek, maar schreef een hogere dosis pijnstilling voor. Een andere dokter na haar deed hetzelfde. Ik kan ondertussen een klein tuinhuis bouwen met de ontstekingsremmers in mijn medicijnenkit. Een jaar later bevestigt een MRI-onderzoek dat mijn buikgevoel klopte. Letterlijker dan dit wordt het bijna niet.

Oud zeer

160 jaar. Zoveel tijd is er verstreken sinds ze endometriose een naam gaven. Ervoor was er een grijze zone van klachten zonder label. Vandaag kan de aandoening behandeld worden, maar niet genezen. En vrouwen wachten gemiddeld zeven jaar voordat ze de juiste diagnose krijgen. Volgens kenners mag je daar zelfs nog een vijftal jaren bij doen. Dat zijn vele lange en eenzame jaren die je met je pijndemon moet doorbrengen.

‘Vrouwen spreken zich wel degelijk uit over pijnlijke maandstonden, ze worden gewoon niet altijd serieus genomen.’

Ik begon amper een jaar geleden actief te zoeken en bleef koppig terugkeren naar de huisarts. Ik kan geen enkele arts die ik de afgelopen jaar zag het kwalijk nemen dat ze niet eerder alle puntjes connecteerden.

Overal hoor en lees ik namelijk hetzelfde: er wordt momenteel nog te weinig aan sensibilisering gedaan, niet op middelbare scholen, niet bij zorgverleners, nergens.

En dan hebben we nog niet over het nijpende (financiële) tekort in de zorgsector. (Toenmalig) minister Wouter Beke (cd&v) opperde een jaar geleden tijdens de commissievergadering van Welzijn en Gezondheid nog dat vrouwen niet genoeg over pijnlijke maandstonden praten. Het zit nog te veel in de taboesfeer, pretendeerde hij.

Zijn collega Celia Groothedde (Groen) schroefde dit argument presto terug. Vrouwen spreken zich er wel degelijk over uit, wist zij, ze worden gewoon niet altijd serieus genomen. Pijn hebben, dat is normaal.

Money talks?

Je menstruatie voelen is normaal. Opgekruld als een scampi op de grond liggen, drie dagen in bed moeten blijven, is dat niet. Er is dus een spectrum van pijn waar we meer over moeten praten.

‘De geschreven en ongeschreven regels over onze regels moeten veranderen.’

Groen vroeg in 2022 om meer middelen voor de curatieve en preventieve aanpak van endometriose, naar het voorbeeld van Frankrijk. Ook in het Europees Parlement wordt nu op tafel geklopt: in een parlementaire vraag van 7 februari 2023 wordt met aandrang meer aandacht gevraagd voor de erkenning van endometriose als ziekte, in het kader van genderspecifieke geneeskunde, vrouwenrechten en gendergelijkheid.

Is de commissie niet van mening dat de lidstaten over de juiste middelen moeten kunnen beschikken ter preventie en bestrijding van endometriose?

De maatschappelijke kosten per patiënte lopen bovendien op tot meer dan 9800 euro. En dat is niet alles. Het Europees Parlement schat dat de jaarlijkse sociale uitgaven voor ziekteverzuim door endometriose 30 miljard euro bedragen. Wie had nog een extra reden nodig om in actie te schieten?

Anders gezegd: de geschreven en ongeschreven regels over onze regels moeten veranderen. Normaliseer de menstruatie, een occasioneel lekje, een baaldag … het is maar dat. Maar normaliseer de pijn niet. Bloody hell, no.

Wie meer wil weten over endometriose, menstruatieklachten en de complexiteit van de vrouwelijke cyclus of lotgenoten wil ontmoeten en spreken, kan ik een paar platformen aanraden:

• @myendo.film – Ellen Andries

• @guudwoman

• @vrouwenvruchtbaarheid.be – Uwe Porters

• @endo.insideout