Leven in een leprakolonie: ‘Dit is een veilige plek. Buiten worden we als monsters gezien’

Still uit de film Yomeddine

‘Hé Rady, je maakt ons trots, door jou houden we ons hoofd hoog. Wees een ster!’, roept een bewoner van Abu Zaabal, de laatste leprakolonie van Egypte, vlakbij Caïro. Rady Gamal (55) is de hoofdrolspeler van de populaire Egyptische film Yomeddine, deze week te zien tijdens het MOOOV Filmfestival.

Yomeddine (‘Dag des oordeels’) gaat over Beshay, een man die genezen is van lepra, maar wel verminkingen overhield aan de ziekte. Hij woont in een leprakolonie waar hij als kind werd afgegeven door zijn familie, die hij sindsdien niet heeft gezien.

Wanneer zijn depressieve vrouw overlijdt, besluit Beshay hen op te sporen. Samen met Obama, een weeskind uit de kolonie, en zijn ezel gaat hij op pad. Ze worden geconfronteerd met tegenslagen en vooroordelen, maar weten ook hun humor te bewaren. De film werd voor het Filmfestival van Cannes genomineerd voor de Palme d’Or.

Yomeddine is gebaseerd op een documentaire die Abu Bakr Shawky tien jaar geleden maakte over de nog steeds bestaande leprakolonie Abu Zaabal. In zijn twintigerjaren was hoofdrolspeler Rady Gamal besmet met lepra. Hij werd door zijn vader naar die kolonie gebracht. Hij bleef een week bij hem, daarna kwam hij zijn zoon elke maand opzoeken. Yomeddine maakte vorig jaar van Gamal een beroemdheid, maar hij woont nog altijd in de leprakolonie waar hij koffie en thee verkoopt.

20.000 inwoners

Abu Zaabal groeide uit tot de grootste leprakolonie in de Arabische wereld

Even voorbij de toegangspoort van de Abu Zaabal leprakolonie, ligt het ziekenhuis waar sinds 1932 leprapatiënten worden behandeld. Zo’n dertig jaar geleden werd het nabije dorp Abdel Moneim Ryad gebouwd, waar sindsdien ex-patiënten en hun families wonen. Abu Zaabal groeide uit tot de grootste leprakolonie in de Arabische wereld.

Vandaag wonen er zo’n 20.000 mensen in de kolonie, vertelt Magdy Garas, directeur van de Egyptische sector van Caritas, een internationale organisatie die zich inzet voor menselijk welzijn. Garas begeleid ons bezoek aan de kolonie. Bestonden de huizen vroeger uit stro en modder, zijn ze nu gebouwd van steen. Elk huis heeft één ingang, twee kamers en een kleine binnenplaats. De omstandigheden in het dorp zijn er de afgelopen jaren op vooruit gegaan, maar nog steeds leven veel inwoners in armoede. Zo worstelen sommige bewoners met het betalen van hun medische kosten en het onderhouden van hun familie.

Het ziekenhuis in Abu Zaabal

© Emma van der Zalm

De kolonie is het bezit van het Egyptische Ministerie van Gezondheid. Caritas draagt bij door middel van een kleuterschool, gezondheidszorg, infrastructuur, financiële hulp, onderwijs en verschillende sociale projecten. Het Belgische Damiaanactie steunde via Caritas de lepracontrole in een deel van het land. Damiaanactie is een pluralistische, onafhankelijke en Belgische ngo, opgericht in 1964, en heeft als doel de infectieziekten lepra, tuberculose en leishmaniasis de wereld uit te helpen. ‘Van 1979 tot en met 2005 heeft Damiaanactie voor 2.241.902 euro aan financiële steun aan de lepracontrole in Egypte verleend’, laat Luc Comhaire van Damiaanactie weten.

‘In the leper colony I asked to meet people interested in acting in #Yomeddine. Rady Gamal was the first I met. I knew it was risky to cast the first person I auditioned but he had a particular kind of magnetism. He was the one’- Director @Abshawky on casting Rady Gamal as Beshay pic.twitter.com/yP7buaI5dV

— Yomeddine Film (@Yomeddine) 7 juni 2018

Toen Gamal de regisseur van Yomeddine, Abu Bakr Shawky, voor het eerst ontmoette, had hij voor zichzelf de regel dat hij mensen nooit een hand geeft, tenzij de ander zijn hand uitsteekt. Gamal’s handen zijn verminkt door de lepra. Maar Shawky schudde hem gelijk de hand en vertelde hem over zijn film. ‘Zal het een film worden waarbij mensen me kunnen uitlachen, of zodat mensen meer te weten kunnen komen over lepra?’, vroeg Gamal. ‘Het tweede’, antwoordde Shawky. Zo kwam het dat Gamal de hoofdrol in de populairste Egyptische film van 2018 ging spelen.

Ondertussen wordt hij op straat herkend, maar vroeger worstelde Gamal, net als zijn personage Beshay in Yomeddine en de andere bewoners van de leprakolonie, met zijn uiterlijk. Zijn gezicht en handen zijn misvormd omdat de ziekte te laat werd ontdekt.

Lepra is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door een bacil die zich traag vermenigvuldigt en vooral de armste, meest kwetsbare bevolkingsgroepen treft, staat de lezen in het persdossier van Damiaanactie’s januaricampagne 2019. ‘De ziekte slaat dus plots én genadeloos toe. En eens de ziekte toeslaat, markeert ze je lichaam. De kans op genezing bij is groot, maar enkel als je op tijd de juiste behandeling krijgt. Bij vroegtijdige detectie geneest de overgrote meerderheid van de patiënten (99,9 procent). Zo verklein je ook het risico op blijvende gevolgen zoals verlamming en verminking. Voor mensen waarvoor toegang tot gezondheidszorg geen alledaags gegeven is, is een kwaliteitsvolle behandeling niet vanzelfsprekend.’

‘Laten we ook niet vergeten dat de Egyptische overheid het bestaan van lepra jarenlang heeft ontkent omdat ze negatieve gevolgen vreesden voor het toerisme’

Het aantal patiënten daalde de afgelopen vijftig jaar, maar volgens de Wereldgezondheidsorganisatie worden jaarlijks nog 200.000 tot 220.000 mensen opgespoord met de ziekte. Wordt lepra niet langer als groot probleem gezien, dan dreigt de ziekte te worden verwaarloosd of vergeten, waarschuwt Damiaanactie.

Hoewel het bewustzijn over lepra groeit, bestaan er nog altijd sociale stigma’s over leprapatiënten. Ook in Egypte heerst er veel onbegrip bij de bevolking over lepra. Leprapatiënten worden niet zelden door hun familie en de maatschappij uitgestoten. ‘En laten we ook niet vergeten dat de Egyptische overheid het bestaan van lepra jarenlang ontkende omdat ze negatieve gevolgen vreesden voor het toerisme’, laat Comhaire weten.

Moeizaam contact met buitenwereld

De bewoners van de Abu Zaabal leprakolonie worden niet langer afgeschermd en geïsoleerd van de maatschappij. Inmiddels is de toegangspoort tot de kolonie niet langer gesloten. Maar bewoners vertellen dat hun contact met mensen in de “buitenwereld” nog steeds moeizaam verloopt. ‘Het merendeel van de mensen buiten de kolonie behandelt ons anders zodra zij vernemen dat wij hiervandaan komen’, zegt bewoonster Shorouq. Zelf heeft ze nooit lepra gehad, maar haar moeder wel. Ze woont en werkt in de kolonie en is hier getrouwd. ‘Hier wordt niemand gekwetst. Maar dat verandert zodra je naar buiten gaat. Mensen mijden ons, praten niet tegen ons. We worden gezien als monsters.’

Shorouq (rechts) met haar buurvrouw (links)

© Emma van der Zalm

Dat komt door onwetendheid over lepra, vermoedt Shorouq. ‘Als mensen meer weten, behandelen ze ons misschien anders.’ In de kolonie heeft iedereen wel een familielid met lepra, gaat ze verder. Daarom weet elke bewoner dat lepra zelden besmettelijk is.

‘Vandaag is lepra perfect te genezen met een behandeling die zes maanden tot een jaar duurt en die de patiënt gewoon thuis of dicht bij huis kan innemen’, zegt Comhaire. ‘Eén tot twee weken na de start van de behandeling kan de patiënt met de besmettelijke vorm van lepra de ziekte niet meer aan anderen overdragen. Er is dus absoluut geen enkele reden meer om leprapatiënten nog te isoleren.’

Maar buiten de kolonie blijven de stigma’s als een brandmerk voor (ex-) patiënten en hun familieleden, staat in het rapport van Damiaanactie. Er is financiële impact, omdat getroffen personen moeite hebben met het houden of vinden van een baan, of ze zijn door hun verminkingen niet in staat om te werken. Op sociaal vlak worden zij vaak verstoten uit hun gemeenschap, hebben ze moeite een huwelijkskandidaat te vinden en worden ze op straat en in de bus gemeden.

Rady Gamal en Nasser

© Emma van der Zalm

Ex-patiënt Nasser (43) raakte besmet toen hij op de basisschool zat. Daardoor werd hij wreed gepest. Dat was een van de redenen waarom hij in de kolonie terecht kwam. Nu heeft hij een vrouw, drie dochters en een zoon. Geen van zijn kinderen heeft lepra. ‘Het is heel fijn leven hier’, zegt hij.

Sinds de film Yomeddine uitkwam, bezoeken meer mensen de Abu Zaabal kolonie. Ook is er geld opgehaald voor liefdadigheid. Toch vertellen bewoners dat er weinig veranderde in hun leven. Rady Gamal verkoopt nog altijd koffie en thee. Shorouq zag de film op internet, vertelt ze. Maar haar buurvrouw bijvoorbeeld niet, want ‘haar televisie en ogen doen het niet’. Maar iedereen in de kolonie weet wel dat Gamal inmiddels een Egyptische beroemdheid is. ‘Hij is een goede man, heel bescheiden’, zegt Shorouq’s buurvrouw.

Leprakolonies zijn niet meer van deze tijd, vindt Comhaire. Ze getuigen van hoe we in het verleden met leprapatiënten omgingen. Hij verwacht dat met het overlijden van oude bewoners, de kolonies volledig zullen overgaan in gewone dorpen of gesloten zullen worden om een andere bestemming te krijgen. Maar ondertussen verkiezen veel bewoners het leven in de kolonie boven het leven daarbuiten. ‘Dit is een veilige plek voor de mensen die hier wonen’, zegt Shorouq.

Yomeddine, vanaf 24 april te zien tijdens het MOOOV Filmfestival